Na semináři jsme v tomto týdnu přivítali pana Ing. Pavla Melichárka, ředitele organizace DEBRA ČR, z. ú., který nám přednášel o nemoci motýlích křídel.
Jedná se o vrozené puchýřnaté onemocnění kůže, tzv. Epidermolysis bullosa congenita (zkráceně EB). Tato dědičná choroba patří mezi tzv. vzácná onemocnění. U nás jí trpí přibližně 300 lidí, v Evropě je cca 30 000 nemocných a ve světě žije okolo 500 000 pacientů s EB. Nemoc je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat.
Posláním charitativní organizace DEBRA ČR, z.ú. je zvyšovat kvalitu života lidí trpících nemocí motýlích křídel a jejich rodin. Snaží se zapojovat lidi s EB do plnohodnotného života.
Jak můžete pomoci i Vy se dozvíte tady.
